Спасите Артёма Корбаля (10 лет): мышечная дистрофия Дюшенна

Сегодня мы вынуждены просить Вас о помощи. Нашему сыну, Корбалю Артёму Вадимовичу (28.02.2015 г.р.), в 4 года диагностировали смертельное генетическое заболевание — мышечную дистрофию Дюшенна-Беккера. Дети с таким заболеванием постепенно теряют способность передвигаться, ходить, стоять, глотать и дышать, мышцы нашего сына разрушаются. Срочность сбора в том, что у Артёма сейчас кризисный возраст, когда он может сесть в инвалидное кресло в любой момент. Наш сын сейчас учится в 4-м классе общеобразовательной школы, рисует, увлекается футболом. Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нами было принято решение о проведении лечения самым дорогим препаратом в мире — ELEVIDYS, стоимость которого составляет 2 900 000 долларов США. Препарат появился только в 2023 году, а в 2024 году снизил возрастные ограничения на его применение. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс сохранить те функции организма, которые ещё не потеряны, и спасает жизнь нашему сыну. Нам нужно срочно ввести инфузию и сохранить его способность двигаться. Сделать эту спасительную инфузию возможно в ОАЭ. Данный препарат не зарегистрирован в нашей стране, и, соответственно, помочь в его финансировании государство не может. Из-за крайне высокой стоимости препарата приобрести его за свои средства наша семья не имеет возможности. Мы были вынуждены организовать сбор средств своими силами. Сбор продвигается очень медленно. Мы умоляем Вас помочь спасти жизнь Артёма.